VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Na těchto stránkách najdete archivní články
Podřipského deníku. Aktuální zprávy z Podřipska
najdete nově na Litoměřickém nebo Mělnickém deníku.

Litoměřický deník Mělnický deník

Kampaň na podporu léčby hemofilie odstartovala

Severní Čechy - S nejčastějším krvácivým onemocněním se u nás léčí tisícovka lidí, pětina z nich je mladší 18 let. Patří do ní i Simon z Ústí nad Labem.

28.2.2015
SDÍLEJ:

Letošní ročník této charitativní kampaně se rozhodl podpořit též FK Dukla Praha.Foto: Focus Agency

Na 28. únor letos připadá Mezinárodní den vzácných onemocnění. Patří k nim i hemofilie, která je nejčastějším onemocněním ze skupiny krvácivých onemocnění, jež se projevují poruchami srážlivosti krve. Druhý ročník kampaně „Podporuji léčbu hemofilie", který navazuje na úspěšnou loňskou premiéru, už odstartoval.

Díky prvnímu ročníku kampaně se podařilo na účet pacientských organizací Hemojunior a Český svaz hemofiliků připsat 63 850 Kč. Veřejnost mohla hemofilikům vyjádřit svou podporu zakoupením benefičních předmětů a účastí na charitativním pochodu ve Světový den hemofilie, kterým kampaň vyvrcholila.

Jen v Ústí a Liberci jich léčí na šedesát

V České republice je v současnosti registrováno přibližně 1000 hemofiliků a zhruba pětinu osob tvoří hemofilici ve věku do 18 let. Jen v každém ze dvou největších zdravotnických zařízeních na severu Čech v Ústí nad Labem a v Liberci se léčí nejméně třicítka hemofiliků.

HemofilieHemofilikům kvůli defektnímu genu hrozí jak nadměrné krvácení, tak i krvácení spontánní, často do kloubů, svalů a případně i vnitřních orgánů a to mnohdy i bez zjevné příčiny.

Bez stanovení včasné diagnózy a nasazení patřičné léčby jsou to ale také silné bolesti a postupné znehybňování celého pohybového aparátu.

Simon trpí těžkou hemofilií typu A

Hemofilií trpí i dnes tříletý syn Blanky Plívové z Ústí nad Labem Simon.

„I přes předčasný porod nám syn dobře prospíval a vše rychle dohonil. Byla jsem šťastná maminka krásného kluka, kterého mi každý jen chválil. Pak se mu ale okolo devátého měsíce začali dělat velké modřiny, to když si začal hrát s hračkami, jako jsou chrastítka a podobně. Z toho důvodu jsme navštívili naší dětskou lékařku a ta nás poslala na podrobnější vyšetření do Masarykovy nemocnice v Ústí nad Labem. Tam se bohužel potvrdila diagnóza: těžká hemofilie typu A," popisuje první rok Simonova života jeho maminka.

Nová léčba je šitá na míru

Na začátku února letošního roku proběhla, za hojné účasti médií, tisková konference, která druhý ročník kampaně odstartovala. Na konferenci nechyběla ani ambasadorka projektu, farmaceutka a Miss ČR pro rok 2004, PharmDr. Jana Doleželová.

Promluvil zde odborník na slovo vzatý, MUDr. Jan Blatný, Ph.D., hematolog a primář oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno, který všem přítomným představil nejmodernější způsob optimalizace léčby, tzv. farmakokinetiku. Ta je přínosem jak pro pacienty samotné, tak pro zdravotní pojišťovny, které díky ní mohou maximálně zefektivnit hospodaření s prostředky na léčbu hemofilie v ČR.

Jak nemoc omezuje život malého dítěte?

Blanka Plívová přibližuje, na co v běžném dni musí dávat pozor: „Každý rodič dává pozor při prvních krůčcích pádech svého dítě. U hemofilika je ten strach mnohem větší. Najednou vám připadá normálně zařízený byt jako nebezpečné místo. Dítě chránit chrániči a helmičkou, přestavět a upravit nábytek a k tomu pořád ten strach, že se uhodí nebo spadne."

Jak ale říká, naštěstí u nás existuje občanské sdružení Hemojunior, sdružení rodin s malými hemofiliky. „Hodně nám pomohlo sdílení našich problémů s lidmi, kteří jim rozumějí. A je to také samozřejmě nekonečný pramen praktických rad ze života," dodává Blanka Plívová.

Oblečte se do červené i vy!

Jak se můžete do kampaně v letošním roce zapojit?

Zakoupením výrobků v symbolické červené barvě s logem „Podporuji léčbu hemofilie" na e-shopu www.podporujihemofiliky.cz/e-shop můžete přispět na zlepšení kvality života hemofiliků a usnadníte jim boj s tímto závažným onemocněním.

Výtěžek z prodeje těchto předmětů bude i v letošním roce do posledního haléře věnován pacientským organizacím.

Pomáhá i FK Dukla Praha

Letošní ročník této charitativní kampaně se rozhodl podpořit též FK Dukla Praha.

Za účasti známých sportovců uspořádá sportovní odpoledne pro rodiny s dětmi. Hlavním hřebem pak bude utkání FK Dukla Praha FK Baumit Jablonec, které bude věnováno právě hemofilikům.

Fotbalový klub proto umožní všem návštěvníkům, kteří dorazí v červeném tričku, vstup zcela zdarma.

Autor: Ivo Chrástecký

28.2.2015 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Gastronomie - Burgrárna Říčany u Prahy 20 000 Kč

Hledáme kuchaře nebo člověka se zkušenostmi ve fast foodu. Nový fast food v Říčanech u Prahy 120 Kč/hod. čistého. Otevřeno od 11-20 7 dní v týdnu. Jede k nám bus z metra Háje cca 20 min. Prosím jen vážné zájemce. Hledáme spolehlivé a milé lidi. Na všem se lze domluvit. Životopis na email.

Zdravotnictví - Zdravotnictví Zubní instrumentář 18 000 Kč

Zubní instrumentáři Zubní instrumentářka, zdravotní sestra, zdravotnický asistent. Požadované vzdělání: úso s maturitou (bez vyučení). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 18000 kč, mzda max. 23000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: První kontakt se zaměstnavatelem e-mailem!, , Požadujeme:, Úplné střední odborné vzdělání na střední zdravotnické škole nebo akreditovaný kurz zubní instrumentářky., PP plný nebo zkrácený 30 hodin týdně., Nástup možný ihned., Nabízíme:, příspěvek na závodní stravování, mimořádné prémie za vynikající pracovní výkony. Pracoviště: Mudr.pavel doubrava - prov., Černovická, č.p. 204, 617 00 Brno 17. Informace: Bronislava Doubravová, .

Administrativa - Administrativa Administrativní pracovník 120 Kč

Všeobecní administrativní pracovníci DPP - ADMINISTRATIVNÍ PRACOVNÍK/CE ZÁKAZNICKÉHO CENTRA. Požadované vzdělání: úso s maturitou (bez vyučení). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 120 kč. Volných pracovních míst: 2. Poznámka: Nejedná se o obvolávání klientů, ale o příjem tel. hovorů. Požadavky: SŠ - vhodné i pro absolventy, studenty, flexibilita. Náplň práce: zpracování objednávek, komunikace s dodavatelem, administrativní práce. Prac.doba 16.30 - 20:00 hod.. Pracoviště: Msv multicall s.r.o., Čechova, č.p. 727, 370 01 České Budějovice 1. Informace: Gürtlerová, Mikešová, +420 389 822 257,389 822 268.

Stavebnictví - Stavebnictví Zedník 15 000 Kč

Zedníci (kromě zedníků ohnivzdorného zdiva) ZEDNÍK (CIZ). Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Pružná pracovní doba, úvazek: . Mzda min. 15000 kč, mzda max. 25000 kč. Volných pracovních míst: 10. Poznámka: A02 z:21/5/2018 (CIZ) a:22/6/2018, Pracovní doba pondělí až pátek, dle potřeby i víkendy., Kontakt e-mailem, telefonicky viz výše.. Pracoviště: Ivara bau s.r.o., tř. T. G. Masaryka, č.p. 1129, 738 01 Frýdek-Místek 1. Informace: Ivana Čížková, +420 725 544 362.


DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Chorvatská fanynka. Fotbalové MS Rusko 2018
12

Krásné ženy z Argentiny, Nigérie a Evropy. Vyberte nejhezčí fanynku skupiny D

Videosouhrn 22. června 2018

Historicky první jaderná svatba a od císařpána k bolševikům: zhlédněte videa dne

Kráska z Peru, Austrálie nebo Evropy? Vyberte nejhezčí fanynku skupiny C

Fotbalové mistrovství světa v Rusku neprovázejí jen nádherné útočné akce a góly, ale i krásné ženy na tribunách či ve fanzónách. Do konce června vám budeme nabízet nejsympatičtější fanynky týmů z každé skupiny. Můžete hlasovat pro vaši favoritku, vítězky pak postoupí do finále, v němž se „utkají“ o pomyslný titul Miss šampionátu.

Bagr v kině a marihuanové stanové městečko ve vile: prohlédněte si videa dne

Podívejte se na krátký sestřih toho nejzajímavějšího, co zaznamenali redaktoři Deníku ve čtvrtek 21. června 2018.

Kráska z Íránu, Maroka nebo jihu Evropy? Vyberte nejhezčí fanynku skupiny B

Fotbalové mistrovství světa v Rusku neprovázejí jen nádherné útočné akce a góly, ale i krásné ženy na tribunách či ve fanzónách. Do konce června vám budeme nabízet nejsympatičtější fanynky týmů z každé skupiny. Můžete hlasovat pro vaši favoritku, vítězky pak postoupí do finále, v němž se „utkají“ o pomyslný titul Miss šampionátu.

Sloni na špacíru, jak se chová jídlo a hvězdný Ringo Starr: zhlédněte videa dne

Podívejte se na krátký sestřih toho nejzajímavějšího, co zaznamenali redaktoři Deníku ve středu 20. června 2018.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT