VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Na těchto stránkách najdete archivní články
Podřipského deníku. Aktuální zprávy z Podřipska
najdete nově na Litoměřickém nebo Mělnickém deníku.

Litoměřický deník Mělnický deník

Kampaň na podporu léčby hemofilie odstartovala

Severní Čechy - S nejčastějším krvácivým onemocněním se u nás léčí tisícovka lidí, pětina z nich je mladší 18 let. Patří do ní i Simon z Ústí nad Labem.

28.2.2015
SDÍLEJ:

Letošní ročník této charitativní kampaně se rozhodl podpořit též FK Dukla Praha.Foto: Focus Agency

Na 28. únor letos připadá Mezinárodní den vzácných onemocnění. Patří k nim i hemofilie, která je nejčastějším onemocněním ze skupiny krvácivých onemocnění, jež se projevují poruchami srážlivosti krve. Druhý ročník kampaně „Podporuji léčbu hemofilie", který navazuje na úspěšnou loňskou premiéru, už odstartoval.

Díky prvnímu ročníku kampaně se podařilo na účet pacientských organizací Hemojunior a Český svaz hemofiliků připsat 63 850 Kč. Veřejnost mohla hemofilikům vyjádřit svou podporu zakoupením benefičních předmětů a účastí na charitativním pochodu ve Světový den hemofilie, kterým kampaň vyvrcholila.

Jen v Ústí a Liberci jich léčí na šedesát

V České republice je v současnosti registrováno přibližně 1000 hemofiliků a zhruba pětinu osob tvoří hemofilici ve věku do 18 let. Jen v každém ze dvou největších zdravotnických zařízeních na severu Čech v Ústí nad Labem a v Liberci se léčí nejméně třicítka hemofiliků.

HemofilieHemofilikům kvůli defektnímu genu hrozí jak nadměrné krvácení, tak i krvácení spontánní, často do kloubů, svalů a případně i vnitřních orgánů a to mnohdy i bez zjevné příčiny.

Bez stanovení včasné diagnózy a nasazení patřičné léčby jsou to ale také silné bolesti a postupné znehybňování celého pohybového aparátu.

Simon trpí těžkou hemofilií typu A

Hemofilií trpí i dnes tříletý syn Blanky Plívové z Ústí nad Labem Simon.

„I přes předčasný porod nám syn dobře prospíval a vše rychle dohonil. Byla jsem šťastná maminka krásného kluka, kterého mi každý jen chválil. Pak se mu ale okolo devátého měsíce začali dělat velké modřiny, to když si začal hrát s hračkami, jako jsou chrastítka a podobně. Z toho důvodu jsme navštívili naší dětskou lékařku a ta nás poslala na podrobnější vyšetření do Masarykovy nemocnice v Ústí nad Labem. Tam se bohužel potvrdila diagnóza: těžká hemofilie typu A," popisuje první rok Simonova života jeho maminka.

Nová léčba je šitá na míru

Na začátku února letošního roku proběhla, za hojné účasti médií, tisková konference, která druhý ročník kampaně odstartovala. Na konferenci nechyběla ani ambasadorka projektu, farmaceutka a Miss ČR pro rok 2004, PharmDr. Jana Doleželová.

Promluvil zde odborník na slovo vzatý, MUDr. Jan Blatný, Ph.D., hematolog a primář oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno, který všem přítomným představil nejmodernější způsob optimalizace léčby, tzv. farmakokinetiku. Ta je přínosem jak pro pacienty samotné, tak pro zdravotní pojišťovny, které díky ní mohou maximálně zefektivnit hospodaření s prostředky na léčbu hemofilie v ČR.

Jak nemoc omezuje život malého dítěte?

Blanka Plívová přibližuje, na co v běžném dni musí dávat pozor: „Každý rodič dává pozor při prvních krůčcích pádech svého dítě. U hemofilika je ten strach mnohem větší. Najednou vám připadá normálně zařízený byt jako nebezpečné místo. Dítě chránit chrániči a helmičkou, přestavět a upravit nábytek a k tomu pořád ten strach, že se uhodí nebo spadne."

Jak ale říká, naštěstí u nás existuje občanské sdružení Hemojunior, sdružení rodin s malými hemofiliky. „Hodně nám pomohlo sdílení našich problémů s lidmi, kteří jim rozumějí. A je to také samozřejmě nekonečný pramen praktických rad ze života," dodává Blanka Plívová.

Oblečte se do červené i vy!

Jak se můžete do kampaně v letošním roce zapojit?

Zakoupením výrobků v symbolické červené barvě s logem „Podporuji léčbu hemofilie" na e-shopu www.podporujihemofiliky.cz/e-shop můžete přispět na zlepšení kvality života hemofiliků a usnadníte jim boj s tímto závažným onemocněním.

Výtěžek z prodeje těchto předmětů bude i v letošním roce do posledního haléře věnován pacientským organizacím.

Pomáhá i FK Dukla Praha

Letošní ročník této charitativní kampaně se rozhodl podpořit též FK Dukla Praha.

Za účasti známých sportovců uspořádá sportovní odpoledne pro rodiny s dětmi. Hlavním hřebem pak bude utkání FK Dukla Praha FK Baumit Jablonec, které bude věnováno právě hemofilikům.

Fotbalový klub proto umožní všem návštěvníkům, kteří dorazí v červeném tričku, vstup zcela zdarma.

Autor: Ivo Chrástecký

28.2.2015 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Vzdělávání a školství - Vzdělávání a školství Vychovatel 15 500 Kč

Vychovatelé (kromě vychovatelů pro osoby se speciálními vzdělávacími potřebami) VYCHOVATEL/KA ŠKOLNÍ DRUŽINY - Fryšava pod Žákovou horou. Požadované vzdělání: úso s maturitou (bez vyučení). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 15500 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Práce vychovatele nebo pedagoga volného času ve školní družině s dětmi 1.-5.ročníku ZŠ malotřídní školy v časovém rozsahu 11.15 - 15.30 hod., Preferuji uchazeče energického,se zájmem o sport a kulturu všeobecně a vůbec v určitém oboru vyhraněného., První kontakt osobně, telefonicky: 16.-18.8.,20.8.-24.8. v 10.00-12.00 , popř. i v týdnu od 27. do 31.8. nebo emailem.. Pracoviště: Základní škola fryšava pod žákovou horou, okres žďár nad sázavou, příspěvková organizace, 592 04 Fryšava pod Žákovou horou. Informace: Karel Hübner, +420 566 619 240.

Stavebnictví - Stavebnictví Zedník 20 000 Kč

Zedníci (kromě zedníků ohnivzdorného zdiva) ZEDNÍCI. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 20000 kč, mzda max. 25000 kč. Volných pracovních míst: 4. Poznámka: 10.7.2018/ ŘP sk. B výhodou. Výhody: Stravné, možnost ubytování PO-PÁ. Kontakt: Vymyslická Danuše, tel.: 777 746 185 nebo 777 107 404, e-mail: vymyslicka@vovym.cz. Pracoviště: Vojtěch vymyslický, Spálený kopec, č.p. č.e. 621, 692 01 Mikulov na Moravě. Informace: Danuše Vymyslická, +420 777 746 185.

Doprava a logistika - Řidič nákladních vozidel 7,5t 43 000 Kč

Řidič 7,5t Řidič 7,5t Řidič 7,5t Mechanik, přijmeme řidiče nákladních vozidel 7,5t, pro stabilní pravidelnou práci, nejedná se o sběrnou přepravu. Stáří vozidel je 2 roky. Ke sjednání schůzky nás kontaktujte na uvedený MT v prac. dnech 8-17:00 hod.

Doprava a logistika - Řidič/ka sk. B v Praze 35 000 Kč

Řidič v Praze Řidič pro firemní vozidla pick-up nebo dodávky. Dopravní spol. v Praze s vlastním vozovým parkem přijme mezi sebe nové řidiče/řidičky sk. B na pravidelné trasy i mimo Prahu. Práce je každý den zajištěna, práce na vlastní ŽL. Možná i spolupráce formou DPP.


DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Videosouhrn 13. srpna 2018

Požár v Kutné Hoře a veřejné záchodky místo hudby pro Třebíč: videa dne

Videosouhrn 11.–12. srpna 2018

Sovětské metro opět v akci a tragický pád dvouplošníku: zhlédněte videa víkendu

Pád nymburské lávky a vystrašená vlčice v ovčí ohradě: prohlédněte si videa dne

Podívejte se na krátký sestřih toho nejzajímavějšího, co zaznamenali redaktoři Deníku v pátek 3. srpna 2018.

Skořápkáři na Karlově mostě v akci a sprejování jako zábava: zhlédněte videa dne

Podívejte se na krátký sestřih toho nejzajímavějšího, co zaznamenali redaktoři Deníku ve čtvrtek 2. srpna 2018.

Patnáct falešných bomb ve Frýdku-Místku a tragédie na přejezdu: videa dne

Podívejte se na krátký sestřih toho nejzajímavějšího, co zaznamenali redaktoři Deníku ve středu 1. srpna 2018.

Dopadení rozbíječe brýlí a pátrání po migrantech s drony: zhlédněte videa dne

Podívejte se na krátký sestřih toho nejzajímavějšího, co zaznamenali redaktoři Deníku v úterý 31. července 2018.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT