Na 28. únor letos připadá Mezinárodní den vzácných onemocnění. Patří k nim i hemofilie, která je nejčastějším onemocněním ze skupiny krvácivých onemocnění, jež se projevují poruchami srážlivosti krve. Druhý ročník kampaně „Podporuji léčbu hemofilie", který navazuje na úspěšnou loňskou premiéru, už odstartoval.
Díky prvnímu ročníku kampaně se podařilo na účet pacientských organizací Hemojunior a Český svaz hemofiliků připsat 63 850 Kč. Veřejnost mohla hemofilikům vyjádřit svou podporu zakoupením benefičních předmětů a účastí na charitativním pochodu ve Světový den hemofilie, kterým kampaň vyvrcholila.
Jen v Ústí a Liberci jich léčí na šedesát
V České republice je v současnosti registrováno přibližně 1000 hemofiliků a zhruba pětinu osob tvoří hemofilici ve věku do 18 let. Jen v každém ze dvou největších zdravotnických zařízeních na severu Čech v Ústí nad Labem a v Liberci se léčí nejméně třicítka hemofiliků.
close
zoom_in
Hemofilikům kvůli defektnímu genu hrozí jak nadměrné krvácení, tak i krvácení spontánní, často do kloubů, svalů a případně i vnitřních orgánů a to mnohdy i bez zjevné příčiny.
Bez stanovení včasné diagnózy a nasazení patřičné léčby jsou to ale také silné bolesti a postupné znehybňování celého pohybového aparátu.
Simon trpí těžkou hemofilií typu A
Hemofilií trpí i dnes tříletý syn Blanky Plívové z Ústí nad Labem Simon.
„I přes předčasný porod nám syn dobře prospíval a vše rychle dohonil. Byla jsem šťastná maminka krásného kluka, kterého mi každý jen chválil. Pak se mu ale okolo devátého měsíce začali dělat velké modřiny, to když si začal hrát s hračkami, jako jsou chrastítka a podobně. Z toho důvodu jsme navštívili naší dětskou lékařku a ta nás poslala na podrobnější vyšetření do Masarykovy nemocnice v Ústí nad Labem. Tam se bohužel potvrdila diagnóza: těžká hemofilie typu A," popisuje první rok Simonova života jeho maminka.
Nová léčba je šitá na míru
Na začátku února letošního roku proběhla, za hojné účasti médií, tisková konference, která druhý ročník kampaně odstartovala. Na konferenci nechyběla ani ambasadorka projektu, farmaceutka a Miss ČR pro rok 2004, PharmDr. Jana Doleželová.
Promluvil zde odborník na slovo vzatý, MUDr. Jan Blatný, Ph.D., hematolog a primář oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno, který všem přítomným představil nejmodernější způsob optimalizace léčby, tzv. farmakokinetiku. Ta je přínosem jak pro pacienty samotné, tak pro zdravotní pojišťovny, které díky ní mohou maximálně zefektivnit hospodaření s prostředky na léčbu hemofilie v ČR.
Jak nemoc omezuje život malého dítěte?
Blanka Plívová přibližuje, na co v běžném dni musí dávat pozor: „Každý rodič dává pozor při prvních krůčcích pádech svého dítě. U hemofilika je ten strach mnohem větší. Najednou vám připadá normálně zařízený byt jako nebezpečné místo. Dítě chránit chrániči a helmičkou, přestavět a upravit nábytek a k tomu pořád ten strach, že se uhodí nebo spadne."
Jak ale říká, naštěstí u nás existuje občanské sdružení Hemojunior, sdružení rodin s malými hemofiliky. „Hodně nám pomohlo sdílení našich problémů s lidmi, kteří jim rozumějí. A je to také samozřejmě nekonečný pramen praktických rad ze života," dodává Blanka Plívová.
Oblečte se do červené i vy!
Jak se můžete do kampaně v letošním roce zapojit?
Zakoupením výrobků v symbolické červené barvě s logem „Podporuji léčbu hemofilie" na e-shopu www.podporujihemofiliky.cz/e-shop můžete přispět na zlepšení kvality života hemofiliků a usnadníte jim boj s tímto závažným onemocněním.
Výtěžek z prodeje těchto předmětů bude i v letošním roce do posledního haléře věnován pacientským organizacím.
Pomáhá i FK Dukla Praha
Letošní ročník této charitativní kampaně se rozhodl podpořit též FK Dukla Praha.
Za účasti známých sportovců uspořádá sportovní odpoledne pro rodiny s dětmi. Hlavním hřebem pak bude utkání FK Dukla Praha FK Baumit Jablonec, které bude věnováno právě hemofilikům.
Fotbalový klub proto umožní všem návštěvníkům, kteří dorazí v červeném tričku, vstup zcela zdarma.
